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《病友说》第三十九期 高改花 套细胞2020最新微信红包群 抗战两年

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发表于 2019-7-26 15:58:30 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
爱来了,癌就走了。

《病友说》第三十九期 高改花 套细胞2020最新微信红包群 抗战两年


论坛ID:? ???高改花
病理类型:套细胞2020最新微信红包群
康复时间:抗战两年

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? ? ? ?2020最新微信红包群病友你们好,我是高改花,我得的是套细胞2020最新微信红包群。

我是高改花的家属,祝愿套细胞2020最新微信红包群患者像我老婆一样,好起来,早日康复,过好每一天。

Q1:治疗经过

??? 应该是2017年的12月份,她跟我的孙子睡觉的时候,小孩睡觉时可能要磴脚,磴到这儿就觉得硬梆梆的,后面她就跟我说,怎么觉得这么硬梆梆的,这是咋回事。早上一说,我吃了早饭,马上就领上她去当地的卫生院,叫晋源卫生院。看了以后,一个大夫说,可能是脂肪瘤,好像是皮下瘤。

正月里面割了就没事了。后来我们要走的时候,他又说,让外科主任,也是我们村里面的,让人家再看看吧,我也不敢确定。第二天又去了,去了人家说,不行不行,这个怕是脾大,不是咱们这儿能看的病,你赶紧上上头,让人家检查看看到底是怎么回事。我又不放心,从那问了以后,带上她就到了小店人民医院。(医生)后来就给开了单子,让先做超声波,再化验个血。做了以后,结果出来让人家一看,说这也不是咱们这儿能看的病,赶紧上上头去吧。那就到了(腊月)二十五六了,最起码过年前了。说哎呀,这个病恐怕,反正是人财两空,估计怕是年也过不了。当时那天开着车回来,一路上在哭,好像马上她就不会在这个世上了,确实就是天塌下来的这种感觉。回来以后,就给我的家庭开会,说人家说恐怕连年也过不了。

后来通过各项的检查,才确定了她是套细胞2020最新微信红包群白血病。在这当中,我又访问了很多的专家,包括北京的,他们说反正这种病,可能现在都不好治。后来就通过二小子,找到了张主任。(张主任)看了看前面两个地方的病例,又和我沟通,又和她沟通,她说不怕,我给你想办法吧,尽管这个难度很大,我也竭尽全力为你想办法,咱们治疗。一下子给我就(吃了定心丸),回家的路上,当时就觉得好像救星来了。不是前面好像完了的这种感觉,当时我这个感觉可好了。回家,我就告我家的人,人家觉得还是有希望的。

她化疗第一次用这个美罗华的时候,其他人家都简单,一下把六支或者是500毫升,都直接配齐了,咱这害怕出问题,一支一支地给她用,就害怕在中间有问题。在输第一支的时候,输了将近20分钟,一下她就抖了,在床上就抖了起来,我有她当时的那个照片。抖起来以后,我就叫人家护士,大夫,连大夫,包括那些下班的护士,人家下班都穿好衣服要准备走了,后来一看她是这情况,说不行不行,病人成了这样怎么能下班,直到他们处理得基本上平稳了以后才回的。包括其他的护士,他们的名字我都能叫上的,除非原来不在八层在七层的,有认得,也有认不得。在我们的印象当中,真的是可感恩,真实的情况,别说那大夫,包括护士们,心里都觉得可感恩人家了。

通过人家的治疗,化疗了两次,就觉得挺不错。后来张主任跟连大夫说了,看在你的经济方面,看在你有两个孩子,你的承受压力也是相当厉害,咱们既要叫你经济少花钱,还要能治疗病。你在这里吃喝拉撒什么都是钱,吃这个伊布替尼吧。当时那会儿一瓶就是48600,后来跟人家商量,买三赠三,第一次就是。买三赠三完了以后就是买一赠二,后面就到了2018年的10月份,这个项目就中止了,10月13号好像中止的。后面进入医保,就减到17010。后面又在咱们大医院,申请特药报销报销下来,一半的价就能够吃上这个药。

全面的复查是10月16号。CT跟化验的结果很快就出来了,穿刺的结果前面一段时间也出来了,大夫告诉我说这个结果挺好的,挺好的。一下给我心里面(吃了定心丸)。她也问我,情况怎么样,我说大夫说,挺好的,她也见人就告诉说这个结果挺好,家里面的人听说这个结果,觉得心里面可顺畅了。

不管各方面的原因,最主要是治疗,她治疗的过程用得比别人短,还有这个效果,相当的好。真的从内心感激,咱们昨天说着说着我就流泪了,真的感激,不是咱们说故事,好像是演一演,这是真实的事情。

Q2:治疗感受

??? 其实我三年前就知道自己有了脾大的过程,就一直没有管它。他一直也忙,我也没有告他,发现太大了的时候才告诉他,想着不疼不痛也不碍事的。后来就查了,隐约感觉是白血病,我觉得没有什么可怕的,所以不放在心上。该治疗治疗,早晨该锻炼还是锻炼。主要是我也没有把它放在心上。

??? 她好的方面就是能够想得开,反正我不管这个病花了多少钱,我想吃,给我点钱我要吃去,我想穿了要点钱买。这个实际上对她的病是有好的帮助,她不想这个事。我虽然觉得我的钱来之不易,但是总觉得她这个人,要吃要穿是好事情,她忽略这个病的存在。心想开了,对她的病有好的帮助,如果一天就想着,我咋样咋样啦,结果就不好说。

??? 一开始输液的时候,四五天就感觉在变,唰唰唰的,脾就往回收,一天起码一指头一指头往回收,开始没有感觉,一感觉就往回抓的感觉。大夫们就画了个圈,画了个圈以后,每天就是这样,一下一下地小。基本上就是这样子。

第二次连大夫把她脾的大小画了个圈,用油笔画了圈,说是咱们先把这个脾消下来再说,刚输了第一次的液,后面她就告诉我,一下就觉得小了一指头,她也告诉连大夫,说效果很明显,大夫说那就好,那就达到咱们的效果了。

Q3:治疗中印象最深的事情

原来住了几次院,是30几万,后来光买这个药16万,应该有将近50来万吧。这些钱都是从我的亲戚朋友,姐妹们借的,我都有借的记录,什么时候借的人家谁的,都有记录,都有。借钱原来一开始觉得不太难,因为村里面的人说我的人缘好,说你借几个钱根本不愁。可是现在毕竟这个是大数字,现在借得就发了愁了。累,肯定是要累,我不管从体力也好,心力,脑力上真的都感觉到累了。

到了20天左右,我就来让人家大夫给开特药处方,我见到在医院跟我们住院的这些人,看到有些还在这住着,有些已经不能住了…我感觉很欣慰,比别人要强的多了。原来想着要在医院里面有很长的岁月要度过,但是通过很短的时间,咱在家里面想吃啥也能吃啥,也比较方便,觉得可好了,而且她现在的精神状态,最起码能帮助我,她就帮不上忙,自己能自理,不要给别人添很大的负担,也觉得挺高兴,更何况现在还能给我帮上忙,真的是很欣慰,觉得高兴的很。

Q4:治疗中最想感谢的人

??? (最想感谢的)就是大夫,这里医护人员真的感觉挺好的,我是不爱表达,可是心里知道。

??? 都好,重点说来,就是张主任的拍板定药,连大夫的执行政策,有医护人员的精心管理,照护。最主要的还是张主任她想出这个办法来,别人能围绕为她来合作,真真实实是这个情况。

??? 我要感谢我的爱人,真的是感激他,要不是他凑了这些钱,我就不一定能活到今天,真的是,应该是很感动。还要感谢每一个人,只要我好,全家就都好,实际是。我尽力不要让他们操心,我活的潇洒一些,自由一些,毕竟多活两天。谢谢他。他爱哭,我不爱哭,他是外向的,我这个人就是眼圈有一点点泪,几乎没有泪。谢谢,别哭了,他有事的时候就哭。

我家不管多重的担子,都在我身上,我基本上不跟他们说,都是我来想办法。直到现在为止,刚才咱们讲到这个钱的问题,现在确实马上就凑不到钱了,但是这个办法,我脑子里面肯定得想。毕竟每20天,就八千多块钱,你得想办法买到这个药,一旦买不到,她就停药了,停了的后果会怎么样…你和别人说,谁也不会帮助你的。真的好累,真的好累,但是不管怎么样,经过这么长的时间,治疗的结果是最好的,真的感激。

Q5:反思生病原因

??? 生这个病的原因就是自己爱生闷气,跟他也不沟通,我自己得了病也不跟他说,就导致这个病,早告他,也不一定是这个病,不爱跟他沟通。

??? 其实从小她家里面穷,一直思想心理上的扭曲。她家住的那个院,原来就是交工商帮的土房子,原来是磨坊,之前她家在村里面都是很穷的,她只有席子睡觉,现在她那个脚后跟都磨掉了半块。再一个,她姐姐跟我是同岁的,她姐姐上学的时候,她妈留下她,她在家里面就是大的了,她家五个闺女两个小子,比她都小,在家里她就做饭打猪喂狗。实际上听她说她原来上学,一直挺好的,结果家里面大人不让她上学,实际上她心里面一直想不开,也有点扭曲。

??? 小时候我爷爷死了以后,我两个多月的时候,我爷爷死的,我哭着哭着就把这个脚后跟磨得没有了,没有脚后跟,原先有个疙瘩,现在就是秃的。现在半个脚后跟是死皮。

原先也挺好,后来他老在外头,一天他也不在家,所以后来沟通少。我心里有时候,可想有人帮忙的时候,他不在家,有时候心里好生闷气,所以就导致了这个病。我也不爱哭,本来这个事情,哭呀,喊呀,闹闹也就没事了,我这个人从来不流泪,可坚强的这种感觉,可是其实内心可脆弱,想让人帮可是嘴上从来不说,就是这种性格。其实女人嘛,哭哭闹闹挺好,可是我就是不爱流泪,真的流泪的时候很少很少,我就不哭。别人干得了的事我要干,干不了的事我还要干,我就是这种性格。其实是性格太要强了,没什么好处,你哭出来,放出来,你这个病就没了,你要不哭不放的时候,自然而然就生病了。

Q6:参加健康星期五的活动

? ? ?我很主动地跟张主任问那个事情怎么样了,跟其他医生也问,说那个情况是怎么样怎么样。这不今天早上送了孙子,我说快点走快点走,二孙子就叫她抱着,我说快放下放下,不要误了人家的事,这不早早地就来了。

??? (我希望病友们)不要向我学习,让他们都哭出来,说出来,他们就不会得这种病。希望他们快点好起来,放开自己,不要当做是个病人就行,自己放开自己,不要当做病人它就好的快,你要越想病,越来越多,越来越快,其实是。放开自己的心情。

尽量地不要围绕这个病来想,想到自己是一个很正常的人,放开,只会带来好的没有坏的作用。

花絮:

??? 在我们现场,来了许许多多与我们2020最新微信红包群科结下了生死情缘的这些叔叔阿姨们,我为大家邀请到两位主人公,接下来有请攸师傅,还有他的爱人高改花。

??? 甚至于说,说连年都过不了。

??? 但是这件事情,你自己扛下来了,没有跟她说吗?

没有没有,当时我不能跟她讲,跟她讲,怕她心理上承受不了。

但是你放心,我会想尽一切办法给你治这个病的。

从没有生的机会的很边缘很边缘的地方,一下拽回来了,一下给了信心,一下就提高了生的勇气。

??? 不显示字幕吧“只要人人都献出一点爱,世间将变成美好的人间。”

我们的患者,患者家属,还有我们的医生护士,还有一些社会上的爱心人士,在星期五的这一天,大家在一起互相交流,把这一天当做我们的一个心灵的一个港湾,大家可以讲一些科普知识,也可以有些患者分享他们的康复的经验,大家讲与健康相关的种种问题。

专家:

高改花她发现以后,就已经合并了白血病,更主要的是,她的病理有很多不良的预后因素,确实是比较重的,治疗上也是比较棘手的,不管是对她本人或者她的家人,这个压力无疑就像沉重的大山。一定要给病人一个信心,所以我见到高改花的爱人痛哭流涕地找我的时候,说到好多医生都告他说,过不了年的时候,我就觉得,我要让他感到很轻松,所以他问我能治好吗?我说咱们相信,咱们努力,她一定会好起来的。这样他一下就感觉到,他好像是从冰里头,一下感觉到有生的希望了,他的脸上马上就有了笑容了,他就有信心。可喜的是,后来他们家,不管是病人或者家属,都和医生配合特别的好,所以医患之间这种心灵上的沟通,让她的依存性越强,她的疗效就会越好。这个病人,到现在已经有一年半了,她一直在服药,这段时间她也不需要到医院住院,定期在门诊检查就行了,她感觉到精神状态和体力,都比原来好,我们也感到很欣慰。

肿瘤这个特殊疾病的患者的心理,往往是被人遗忘的角落。所以当医生治病的时候,首先要想到患者他在想什么,他为什么会得这样的一些病。我们科也多年来,一直在做这样的探索,我们的医生要给患者,除了写病例以外,要写人文档案。通过和她的沟通了解到,高改花从小就缺少爱,经常感觉到心里面的痛苦,但是她不愿意说,尤其是结婚以后,她的这个心理状态,让她自己和她爱人的这个关系,有时候就有点冷战,她后来又患了抑郁。直到她发生这个病以后,通过治疗她才感觉到,医生和护士给她这么多的爱,她的爱人原来这么好,她的家人这么好,所以这个病照高改花的话说,就是上帝送给她的一份礼物,虽说这个礼物送给她是很痛苦的,但是,她知道人生还这么美好,这么多人会爱她。所以你看她现在,多高兴呀,心态也挺好的,感觉到她生这个病后,自己也好了,她觉得人生还可以这么活。现在她和她的老公,她俩过去的时候,互相之间总是有点小小的摩擦,现在她的心里面对她的老公,充满了感恩。我觉得像她这种人也是比较多,希望从他们身上的一些变化,让其他的一些病人受益。他们两个还特别的愿意,参加这个互动,别人有的时候不愿意说,好了以后不愿意叫人知道,觉得很羞愧似的,他们俩不这么认为,他们俩认为说我们要告诉人,告诉人们这个病也是能治好的,所以她这次很愿意,和我们共同把她的故事讲给大家。我们的病人愿意参与,愿意站出来给大家讲,我谢谢他们。因为我觉得,这是患者对我们的信任,这其实是对医生最大的鼓励。

高改花身上,我一直要通过她的这个事例告诫大家,要学会宣泄,怎么就能宣泄呢?我觉得是要有自己的好朋友,告诉他,倾诉,倾诉也是一种方法。用健康星期五做一个平台,你看现在,我们的病人只要有这样的活动,他们上去愿意分享,愿意告诉人们,他怎么就好的,你也会好。我觉得,这样挺好的。大家就在一起互相分享,互相倾诉。健康星期五作为我们肿瘤人文的一个品牌,我们通过搞这个健康星期五,希望搞出一个心理的天地来,让它成为一个亮丽的风景。



2012年4月在北京301确诊非霍弥漫大B三期,经过3次R-CHOP和5次R-ICE化疗,21次放疗痊愈。
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