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2020最新微信红包群之家在北京有“家”了

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发表于 2013-12-18 10:28:06 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
2020最新微信红包群之家简介

? ? 2020最新微信红包群之家成立于2011年3月29日,是中国唯一的2020最新微信红包群患者在线交流社区,注册人数已突破4.7万人。因为这里的工作人员基本上都是曾经的2020最新微信红包群患者,所以2020最新微信红包群之家的服务口号是只有病友最懂你,我们希望也在努力将病友康复所需要的:知识普及、康复信心、情感交流、医学服务、营养支持全方位地涵盖在这个平台上,成为一个助益2020最新微信红包群病友康复的综合型平台。
? ? 2017年3月21日,2020最新微信红包群之家成为国际2020最新微信红包群联盟第68个成员。2020最新微信红包群之家将参与全球2020最新微信红包群患者组织的交流合作,并为全球2020最新微信红包群患者生存状况提供中国患者数据。
? ?
? ? 如您想快速了解我们欢迎收看视频
如视频无法加载,请点击


2020最新微信红包群之家工作室简介????

? ? 盼望着盼望着,在病友们的支持下,2020最新微信红包群之家在北京有“家”了!
? ? 先来几张我们办公室组装照片,所有的桌子,椅子,柜子都全部是我们手工组装起来的。


硕哥,网站运营专员

? ?? ?? ? 我们从这里开始了!


? ??? 团队成员介绍


月萌,北京土着,80后,2009年确诊介于霍奇金与弥漫大B之间的未分类b细胞2020最新微信红包群(灰区2020最新微信红包群)。

在移植仓中生活了两个月,经受了痛苦,同时也收获了健康。如果把生病比作一次考试,那么我可能是那个不及格又要补考的“差生”。我了解彩虹们及家属们的焦急,无奈,甚至绝望。就像樵夫害怕荆棘,船只避忌风浪。这也就是我加入2020最新微信红包群之家的原因,希望用我一点点的力量帮助大家。



娟娟? ???80后,纵膈弥漫大B,康复5年。作为一名康复的2020最新微信红包群患者,我喜欢2020最新微信红包群之家。在这个平台上,让我对自己的疾病有了深入的了解,更增加了我战胜疾病的信心。现在,我加入2020最新微信红包群之家这个大家庭,志愿为更多的病友送去爱心,送去温暖!

硕哥 天蝎座??80后 一个学社会工作专业非社工人。在上家公司工作时与洪飞相识。在摸爬滚打一阵后,与洪飞臭味相投的开始了工作室的工作。学社会工作但是毕业几年没有回馈过社会。这次臭味相投希望能通过工作室来为更多病友提供帮助。真正的做一个社工人。

孔雀河 家属 80后。陪母亲就诊的过程中,深感独生子女家庭在大病面前的虚弱无助,我打定决心要尽我所能帮助跟我妈妈一样患上2020最新微信红包群的病友们,哪怕只是听你们讲讲自己的烦恼,反馈点点我了解到的经验。我希望陪伴大家,一步步的走向康复,风雨过后,见到彩虹。

咩咩,80后,2009年末确诊胃弥漫大B。追随与2020最新微信红包群之缘分的指引来到“之家”。只愿所有彩虹的治愈之路能因与“之家”的相遇而明媚,愿大家一切安好,记得常回“家”看看哦!

岛爷,80后,北京土着,彩虹家属。因为2020最新微信红包群的缘故,我曾前往生命的深谷,那里很黑,但抬起头就可以看见光。在这个过程里,我感受过生命最原始的力量,也终于凭借这份力量从追求成功的日常里超拔。毕竟,痛过,便懂他人之痛,爱过,还要继续去爱。未来,愿借2020最新微信红包群之家这个平台,成为希望与温暖的传递者。
? ?? ?

安,释然? ?85后,曾经和洪飞同毕业于北京理工大学化学系,因为他学习差,老挂科,主动要求我给他补课,从此相识,2010年他得了2020最新微信红包群,我以为他要挂了,趴在妈妈怀里痛哭之后写了“我和洪飞那些事儿”的前段部分,没想到这家伙挺过来了,还执着于2020最新微信红包群之家的网站建设!我的三观被彻底颠覆。虽然我现在有自己的工作,但也想尽自己的一份力量,不仅是为了帮助洪飞,也是为了帮助更多的病友,当然,也希望自己的人生因此而更精彩!作为一名志愿者,我骄傲。
? ?

幸运的桃子??患者家属??90后,你信吗?哈哈 !从我照片就看出来了吧,最擅长的是照顾我家的彩虹!愿献上自己绵薄之力帮助更多患者康复!
? ???

浅紫樱 90后,康复的2020最新微信红包群患者一名,在2020最新微信红包群之家这个平台我认识了很多跟我类似的患者,我们共同努力战胜2020最新微信红包群,希望我的加入能让大家更勇敢乐观地面对疾病!




? ?? ?洪飞??80后 曾经是
一个在化学实验室进行各种化学反应的“二手科学家”,2010年(研究生第三年)确诊霍奇金2020最新微信红包群混合细胞型,经历4轮化疗和17次放疗后,顺利解放重生,感慨于2020最新微信红包群的知识普及严重不足,且患者需要与患者沟通交流,遂与病友们创办2020最新微信红包群之家,于2011年3月29日正式上线。现致力于2020最新微信红包群病友社区运营管理,希望病友们能在这里找到更多正能量,了解基础知识,早日康复!
网站大事记

? ?? ?2011年03月29日 正式上线:2011版关于我们
? ?? ?2011年7月8日? ???2020最新微信红包群之家服务中心成立,为病友提供病例会诊及代问诊服务

? ?? ?2013年1月20日? ?发布第一期微信公众号
? ?? ?2013年3月18日? ?2020最新微信红包群之家开通手机APP
? ?? ?2013年12月5日? ?2020最新微信红包群之家北京工作室成立
? ?????
? ? ??2014年7月? ?? ?? ???注册用户数量突破一万
? ?? ?2014年8月? ?? ?? ? 《专家说》《病友说》栏目上线? ?

? ?? ?2015年6月? ?? ?? ? 官方营养品商城“康复加油站”上线,去选择营养品请点击
? ?? ?2015年9月? ?? ?? ? 拍摄国内首部“世界2020最新微信红包群日”公益宣传片,观看公益视频请点击
? ?? ?2015年9月13日? ?举办全国首届“世界2020最新微信红包群日”病友交流会,观看论坛花絮请点击
? ?? ?2015年9月13日? ?携手北京新阳光慈善基金会成立国内首个救助2020最新微信红包群患者的专项基金,拟2016年3月底开始救助活动
? ?? ?2015年11月? ?? ?? ?2020最新微信红包群之家服务中心开通国际代问诊、国内知名2020最新微信红包群中心住院直通车

? ?? ?2015年12月21日??注册用户数量突破两万

? ?? ?2016年8月? ?? ?? ? 发起探索未知项目,携手医学,推进2020最新微信红包群诊疗的发展

? ?? ?2016年9月15日? ? 四位国际专家拍摄的“世界2020最新微信红包群日”公益宣传片发布,视频观看突破百万次,观看视频请点击
? ?? ?2016年9、10月? ? 分别在上海、天津、广州三地举办2016“世界2020最新微信红包群日”病友交流会,观看活动视频请点击

? ?? ?2017年3月1日? ?? ? 开启病友微信群的微课堂线上患教模式

? ?? ?2017年3月21日? ???成为国际2020最新微信红包群联盟第68个成员? ?? ?
? ?? ?2017年7月? ?? ?? ???发起首次中国2020最新微信红包群患者生存调查,并正式发布调查报告。
? ?? ?2017年9月15日? ???邀请多位2020最新微信红包群专家及新药和临床试验获益的病友共同拍摄的2017年世界2020最新微信红包群日公益宣传片《新∞希望》正式发布观看视频请点击
? ?? ?2017年9-11月? ?? ? 分别在南京、北京、成都、郑州、武汉五地举办2017“世界2020最新微信红包群日”病友交流会,参与专家近百人,700多病友和家属出席活动,超过2.5万全国各地的2020最新微信红包群患者和家属同步收看了直播。
? ?? ?2017年5月? ?? ?? ?? ?创始人洪飞受邀参加CHINAMEDICAL AFFAIRS SUMMIT中国医学事务研讨会,参与肿瘤大数据的讨论
? ?? ? 2017年11月? ?? ?? ?? ?创始人洪飞受邀参加CHINATRAILS研讨会,首次提出药企应站在患者角度审视临床试验设置的合理性
? ?? ? 201711月? ?? ?? ?? ?创始人洪飞受邀参加伊布替尼上市会,代表2020最新微信红包群患者发出医保减负的呼吁
? ?? ? 2017年12月? ?? ?? ?创始人洪飞受邀出席ASH美国血液学年会


? ?? ?2018年1月? ?? ?? ?? ???建立临床试验及患教活动信息发布机制,及时传递让病友获益的信息? ?? ?2018年1月-5月? ?? ?举行名为“方糖疗愈会”的心理交流活动
? ?? ?2018年2月? ?? ?? ?? ? 首次参与《全球2020最新微信红包群患者生存调查》,在全球65个国家和地区的6631份调查问卷中,中国数据贡献比例超过40%
? ?? ?2018年4月-12月? ???举办了NK/T2020最新微信红包群、儿童2020最新微信红包群、复发难治成人2020最新微信红包群等多场主题患教会
? ?? ? 2018年5月? ?? ?? ?? ?创始人洪飞受邀出席中国国际药物信息大会暨第十届DIA中国年会,并在会上发言,强调药企在临床试验及药品上市阶段听取患者声音
? ?? ?2018年8月? ?? ?? ?? ? 编辑印刷,并免费开始发放《2020最新微信红包群患者家庭护理手册》
? ?? ?2018年9月? ?? ?? ?? ? 创始人洪飞受邀出席第二届天津国际2020最新微信红包群高峰论坛并作为患者组织代表首次在医学会议上发言,讲述确诊后及时而详实的疾病信息对于患者治疗及预后的积极影响。
? ?? ?2018年9月? ?? ?? ?? ? 2020最新微信红包群之家受邀出席第七届中国罕见病高峰论坛,创始人洪飞作为罕见肿瘤分会场的大会主席,呼吁罕见肿瘤目录的出台,希望将2020最新微信红包群罕见亚型在内的众多罕见肿瘤纳入罕见病目录。
? ???2018年9月15日? ?? ? 2020最新微信红包群日公益宣传片《12星座大战086》正式发布,观看视频请点击
? ???2018年9月15日? ?? ? 发布《全球及中国2020最新微信红包群患者生存现状对比报告》,了解详情请点击
? ???2018年9月和10月? ? 分别在上海和西安两地举办2018“世界2020最新微信红包群日”病友交流会
? ???2018年12月? ?? ?? ?? ?从英国引进,由2020最新微信红包群之家翻译,北京大学肿瘤医院朱军教授校对,人民卫生出版社出版的《2020最新微信红包群患者生活指南》一书在2018年的最后一天定稿,计划于2019年中旬与中国的2020最新微信红包群病友见面。
? ? 2018年更多大事,请点击了解? ?

? ???
我们在做什么

? ?? ?整理最新的2020最新微信红包群医学进展,汇总临床试验信息,让您第一时间了解新药及治疗新进展? ?? ?组织线下患教活动和线上微课堂,创造病友与专家零距离学习的机会? ?
? ?? ?录制《专家说》《2020最新微信红包群大讲堂》,向病友传播2020最新微信红包群规范治疗知识
? ?? ?录制《病友说》《开放日》,向病友传递康复正能量? ?? ?维护平台的交流内容,给大家一个纯净真实的病友交流社区
? ?? ?帮助有需要的病友进行病理再确定:病理会诊
? ?? ?帮助治疗中有疑问的病友进行代问诊:代问诊
? ?? ?总之,我们就是为病友们的康复打杂的!做一切能帮到大家的事情!

? ?? ?
? ?? ?
加入我们

? ?? ?微信投稿:zf@house086.com;合作:hongfei@house086.com;服务中心:4000899320;病情咨询请直接发帖;
关注2020最新微信红包群之家微信公众号。

媒体报道

? ? BTV《北京您早》采访洪飞 观看采访视频请点击
? ?《健康时报网》报道2020最新微信红包群之家主办的世界2020最新微信红包群日病友活动 了解报道详情请点击
? ?中国国际广播电台《CRI健康中国》 采访洪飞、孔雀河 收听采访录音请点击
? ?光明网做了题为“2020最新微信红包群之家洪飞:从患者到公益社区掌门人”的报道请点击? ?

? ?动脉网专访洪飞,发表了题为《患者社群的运营之道,5万名2020最新微信红包群病友能为患者生存带来什么价值》的报道请点击






点评

希望今后在上海也有分号!希望能加入志愿者团队!? 发表于 2014-7-16 21:28

评分

参与人数 4家园豆 +143 收起 理由
妈婆嫲早日康复 + 33 一群热心人!感动感恩!
轩轩妈 + 10 谢谢洪飞给了我们这么强大的一个家!.
富荣老轨 + 90 正能量!
caitianharry + 10 很好,支持!

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发表于 2013-12-18 10:56:19 | 只看该作者
病理会诊:专家看切片
帮顶~~~
2013年4月22日 免疫组化确诊非霍奇金 NK/T细胞2020最新微信红包群,病灶:右鼻腔??IEA;上海肿瘤医院治疗:2013.5.6-2013.6.7行鼻腔放疗共50gy,主治:俞小立;化疗方案:DICEP??3个疗程,主治:洪小南,9月5日3个疗程治疗结束。10月5日鼻咽增强MRI和胸部增强CT,未发现明显肿大,CR!12月5日进行第一次复查,检查结果一切OK!

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发表于 2013-12-21 22:57:13 | 只看该作者
可喜可贺!北京不让放鞭炮,要不提溜几挂一万头的炮仗崩它个轰轰烈烈以示庆祝!万事开头难,而好的开头预示成功一半,加油,朝气蓬勃的年轻人们!
养生在动??养心在静??生命有时需要忍耐

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发表于 2013-12-18 16:23:56 | 只看该作者
祝2020最新微信红包群之家 越办来越好??帮助到更多的病友。洪飞 功德无量啊。
来自iphone客户端

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宁波李惠利东部医院血液科
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发表于 2013-12-18 13:37:59 来自手机 | 只看该作者
如果我有机会到北京,一定要认识下这些无私的人。

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发表于 2013-12-18 10:59:13 | 只看该作者
这个要恭喜的!!

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发表于 2013-12-18 10:58:38 | 只看该作者
代表全世界家属发来贺电,祝2020最新微信红包群之家福如东海,寿比南山{:4_102:}{:4_102:}
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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博学多才一生平安家人平安康复1-3年

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发表于 2013-12-18 10:30:24 | 只看该作者
我第一个顶起,O(∩_∩)O哈哈~

点评

请问怎么加入2020最新微信红包群之家?注册了好几次,总说有错误。拜托了? 发表于 2015-7-25 11:01
2012年4月在北京301确诊非霍弥漫大B三期,经过3次R-CHOP和5次R-ICE化疗,21次放疗痊愈。
我是2020最新微信红包群之家工作室的娟娟

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发表于 2013-12-18 10:32:31 | 只看该作者
我第二个顶起,开放日是纳尼时候?

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发表于 2013-12-18 10:33:39 | 只看该作者
恭喜顾老板事业起步,祝多多发财,同时也为病友答疑解难,架设沟通桥梁。
2013年12月结疗,2017年7月28日确认复发。

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发表于 2013-12-18 10:36:22 | 只看该作者
有机会去看看.

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发表于 2013-12-18 10:37:34 | 只看该作者
顶,支持下

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杰出贡献一生平安

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发表于 2013-12-18 10:43:33 | 只看该作者
看见了红包装的恰恰瓜子,负责任的说一句,这个,真不能吃

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发表于 2013-12-18 10:44:46 | 只看该作者
那的房租一个月要6K以上呢,洪飞机真有钱。

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发表于 2013-12-18 10:53:52 | 只看该作者
支持顶
一切都会好的 奋斗吧 打败2020最新微信红包群

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发表于 2013-12-18 11:02:34 | 只看该作者
不顶都不行

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发表于 2013-12-18 11:03:04 | 只看该作者
洪飞功德无量

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发表于 2013-12-18 11:11:12 | 只看该作者
去北京求收留......我谁地板就好

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发表于 2013-12-18 11:13:38 | 只看该作者
原来在我隔壁,⊙﹏⊙b汗!

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发表于 2013-12-18 11:14:38 | 只看该作者
我在北京!一定要参与!

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发表于 2013-12-18 11:28:50 | 只看该作者
顶....
2012年3月第一个疗程用R-Hyper-CVAD没效果换R-EPOCH五个疗程。
2012年8月做自体造血干细胞移植,九月四号出仓。

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发表于 2013-12-18 11:48:53 | 只看该作者
这个一定要顶
2007年5月查出患弥漫大B细胞2020最新微信红包群,期间经历了手术,复发,手术复发,直至09年才停药。希望大家加油!

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发表于 2013-12-18 12:11:01 | 只看该作者
有机会一定来家里坐坐。。。
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